Tänk dig att du drabbas av en kraftig influensa eller halsinfektion, du går till din läkare som skriver ut antibiotika, och i slutet av kuren mår du nästan helt bra igen ~ men ett par dagar efter att du har slutat med pillren känner du dig lika sjuk igen så du kontaktar läkaren igen som skriver ut en ny antibiotikakur....och så fortsätter det månad efter månad tills du till sist träffar en läkare som inser att här hjälper inte antibiotika. Han skickar dig vidare och nu får du faktiskt hjälp ~ med den ursprungliga sjukdomen, men under månaderna som gått har du drabbats av flera andra symptom på att någonting inte står rätt till i kroppen....magen kraschar och du har fruktansvärda smärtor som kommer och går men speciellt efter måltiderna, muskler och leder börjar göra ont när du är igång som du brukade, och massor av andra diffusa oförklarliga symptom vänder uppochner på ditt numer allt annat än normala liv. Du skickas runt i cirklar till olika specialister för att hitta vad som orsakar besvären men alla prover och tester kommer tillbaka negativa (vilket normalt sett skulle var bra och lugnande) och ingen kan förklara dina i olika takt förvärrade symptom och du får svårare och svårare att orka med ditt vanliga liv.
Det låter som en skräckhistoria, men den är alldeles sann, för så började dotterns resa från att ha varit en vanlig, hyfsat aktiv tjej till ett liv mestadels i stillasittande eller liggande, med rullstol för att klara av att ta sig någonstans utomhus (och ibland inne också när hon ansträngt sig och drabbas av PEM ~ ansträngningsutlöst försämring). 10 år tog det att gå från aktiv till stillasittande/liggande, och det värsta är att det inte finns något botemedel mot myalgisk encefalomyelit, ME. Det enda som hjälper är att inte göra mer än man orkar, och om man drabbas av PEM hjälper bara vila, vila och ännu mer vila, och så hoppas att försämringen inte blev bestående den här gången.
Trots att dottern har fått diagnos ME, så anser Socialtjänsten nu att hon måste komma ut och bli "socialt aktiv" och vill få in henne i ett projekt som innebär att under flera timmar tvingas vistas tillsammans med andra främmande människor, något som leder till krascher (PEM) efter bara korta stunder tillsammans med människor hon känner väl. Hennes läkare, som vi tidigare haft en bra relation till har den senaste tiden blivit alltmer ovillig att göra det en läkare ska göra ~ sätta sin patients hälsa och behov först ~ och försöker istället vid varje besök få henne överförd till andra instanser, som inte ens tar emot ME-patienter eftersom ME inte går att rehabilitera. Som förälder känner jag frustration och irritation över att se dottern må sämre och sämre medan läkaren numer försöker undvika att överhuvudtaget göra någonting alls verkar det som.
Myalgisk encefalomyelit är en fysisk sjukdom som är handikappande, isolerande, och kronisk. Trots det bemöts många sjuka med fördomar om att det handlar om psykisk ohälsa, det sitter bara i huvudet och man måste bryta sjukdomsmönstret. Det värsta är att jag inte tror att dessa läkare, för att inte tala om myndigheter, inser hur mycket skada de gör för de ME-sjuka när dessa tvingas anstränga sig över sin energinivå och riskerar försämringar i sin sjukdom på grund av detta.
ME hette tidigare "Kronisk trötthetssyndrom" på svenska, och det är precis vad det handlar om, en ständig trötthet och orkeslöshet som inte går att vila bort, smärtor och värk, och en mängd olika symptom som kommer och går men inte helt försvinner....och försämringar i sjukdomen som utlöses av ansträngning, sk PEM. Trots att sjukdomen drabbar många, både unga och gamla, kvinnor och män, så är kunskapen om vad som orsakar ME dålig, och något botemedel finns inte idag som sagt. Det man tror sig veta är att den ofta triggas igång av en kraftig virusinfektion, och det fanns en oro bland forskare om att covid-19 skulle skapa en våg av ME-fall värden runt, men hittills har ingen sådan sjukdomsökning noterats.
Det finns information att tillgå för den som vill lära sig mer om ME, bl a på 1177, och rme.nu, där finns också kanadakriterierna som ofta används för att ställa diagnos på ME, samt länkar till mer information. Jag rekommenderar också boken "Osynligt sjuk" av Karin Alvtegen och Karin Thunberg där författaren Karin Alvtegen berättar om sin egen ME-resa.
Jag önskar verkligen av hela mitt hjärta att fler, inte minst inom vården och olika myndigheter, ville lära sig mer om sjukdomen ME och hur man bemöter människor med ME. Ingen sjuk ska behöva mötas av ifrågasättande, misstro, eller krav på att anstränga sig över sin förmåga, det är en ren kränkning.
Det går inte att träna sig frisk från ME. Det går inte att prata sig frisk från ME. det kan tvärtom vara direkt skadligt för den med ME att anstänga sig, fysikt, mentalt eller känslomässigt, över vad personen orkar med. Tro mig, det är ingen som frivilligt vill leva sitt liv som sjuk i någon sjukdom men definitivt inte som sjuk i ME.
Jag vill också hylla alla de anhöriga som hjälper, stöttar och tar hand om sina ME-sjuka familjemedlemmar. Ni är superhjältar!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar