Midsommar

 Trevlig Midsommar! Jo, idag är faktiskt den riktiga midsommaren. Fast de flesta numer känner väl bara den här dagen som "sommarsolståndet". Men det är ändå idag som det är midsommar, och det tycker jag att vi ska fira. Det behöver ju inte vara med en hel midsommarmiddag ~ ibland räcker det med att lyxa till vardagsmiddagen med en extra god dessert, eller någonting extra gott till kaffet. Prova och se hur det känns vetja. Och ha en riktigt fin fortsättning på dagen.

Måndag

Måndag och en ny vecka tar sin början med nya möjligheter... 

En oväntad, men rolig, händelse under helgen triggade igång en "krasch" (PEM) av systemet för dottern, och eftersom vi aldrig vet hur länge försämringen kommer att vara så har jag ställt in mig på en lugn vecka. Hon har mindre energi att ta av än oss andra även i vanliga fall, och alla aktiviteter måste vägas mot konsekvenserna i form av ansträngningsutlösta försämringar. Men det finns alltid saker att göra här hemma ändå....bara lite tystare än annars.

Jag vet att många av tycker att måndag är jobbiga, helgen är över och det är dags att gå till jobbet igen, men jag gillar faktiskt måndagar. Måndag är för mig början på en helt ny vecka med nya möjligheter, en chans att börja om och göra annorlunda, hitta ett nytt sätt framåt, och det är positivt. Dessutom så ligger en hel vecka, 7 hela dagar framför oss med hur  många fantastiska saker som helst väntande på att vi ska upptäcka dem, och det känns härligt. I grund och botten handlar det om inställning, och att vara lycklig är faktiskt (tro det eller ej) ett val vi gör.

Under helgen passade jag på att flytta ut tomaterna till balkongen, där bl a gurkan redan finns, och lät en del av pelargonerna flytta ut över sommaren. Fyra tomatplantor, två gurkor, och diverse kryddväxter har jag där ute ~ än så länge. Jag bor i lägenhet, så odlingsmöjligheterna är kanske inte optimala, men det går att få plats med en hel del där ute, och i fönstren förstås. Att sätta fröer är numer mest dotterns nöje, och hon har de där magiskt gröna fingrarna som gör att allt hon sätter gror och växer. Avundsjuk? Men det blir inte så mycket planterat som jag kanske skulle vilja, det är trots allt en balkong och jag vill kunna vistas där också.  

För övrigt är det sommar och eftersom vi också vill få njuta av de varmare dagarna och ljusa kvällarna så börjar det bli dags för lite planering. Att planera i förväg är A och O för den som har ME. Allt går inte att planera, men så mycket, och så många alternativ, som det bara går för att minska risken för krascher. Vi kan inte resa, det är uteslutet av både ekonomiska skäl och för att dotterns muskelsmärtor gör resor smärtsamma (det är inte marmorsläta vägar där ute), så vi får göra det bästa av vad vi kan göra här i Torsby ~ på gångavstånd och lätt åtkomligt med rullstol. 

Saknar jag att resa? JA! Jag har rastlösheten från pappas sida av släkten och har behov av att utforska och uppleva nya miljöer då och då. Även en dagsutflykt för att få miljöombyte och lite ny energi skulle vara härligt. Dottern vill också uppleva någonting nytt, men när hon inte klarar resan... Jag börjar undra om vi inte skulle må bättre i en lite större ort, någonstans där det finns mer lättillgängliga parker och grönområden, och där marken är plattare, så vi kunde komma ut mer. Och vi vill nog flytta, det är bästa lösningen för bådas vårt välmående, men att hitta en lägenhet som är billig nog, och där vi kan hitta en bra läkare med kunskap om ME...när jag har låg pension och dottern ännu inte ens fått sin läkare att ansöka om ersättning utan tvingas söka försörjningsstöd varje månad (ännu en tröskel att ta sig över)... *suck

Det där växlade visst in på fel spår. Det här skulle ju handla om det positiva med måndagar. Och i grund och botten är jag en positiv person som föredrar att se det ljusa i livet framför problem och mörker... Jag måste vara tröttare än jag trodde efter den här helgen. Men jag står för det jag skrev och ibland behöver man få skriva som man själv behagar och inte för att behaga andra. 

Jag önskar alla som råkar snubbla in en riktigt bra måndag, och resten av veckan också. 

Att leva med en osynlig sjukdom

 

Tänk dig att du drabbas av en kraftig influensa eller halsinfektion, du går till din läkare som skriver ut antibiotika, och i slutet av kuren mår du nästan helt bra igen ~ men ett par dagar efter att du har slutat med pillren känner du dig lika sjuk igen så du kontaktar läkaren igen som skriver ut en ny antibiotikakur....och så fortsätter det månad efter månad tills du till sist träffar en läkare som inser att här hjälper inte antibiotika. Han skickar dig vidare och nu får du faktiskt hjälp ~ med den ursprungliga sjukdomen, men under månaderna som gått har du drabbats av flera andra symptom på att någonting inte står rätt till i kroppen....magen kraschar och du har fruktansvärda smärtor som kommer och går men speciellt efter måltiderna, muskler och leder börjar göra ont när du är igång som du brukade, och massor av andra diffusa oförklarliga symptom vänder uppochner på ditt numer allt annat än normala liv. Du skickas runt i cirklar till olika specialister för att hitta vad som orsakar besvären men alla prover och tester kommer tillbaka negativa (vilket normalt sett skulle var bra och lugnande) och ingen kan förklara dina i olika takt förvärrade symptom och du får svårare och svårare att orka med ditt vanliga liv.

Det låter som en skräckhistoria, men den är alldeles sann, för så började dotterns resa från att ha varit en vanlig, hyfsat aktiv tjej till ett liv mestadels i stillasittande eller liggande, med rullstol för att klara av att ta sig någonstans utomhus (och ibland inne också när hon ansträngt sig och drabbas av PEM ~ ansträngningsutlöst försämring). 10 år tog det att gå från aktiv till stillasittande/liggande, och det värsta är att det inte finns något botemedel mot myalgisk encefalomyelit, ME. Det enda som hjälper är att inte göra mer än man orkar, och om man drabbas av PEM hjälper bara vila, vila och ännu mer vila, och så hoppas att försämringen inte blev bestående den här gången. 

Trots att dottern har fått diagnos ME, så anser Socialtjänsten nu att hon måste komma ut och bli "socialt aktiv" och vill få in henne i ett projekt som innebär att under flera timmar tvingas vistas tillsammans med andra främmande människor, något som leder till krascher (PEM) efter bara korta stunder tillsammans med människor hon känner väl. Hennes läkare, som vi tidigare haft en bra relation till har den senaste tiden blivit alltmer ovillig att göra det en läkare ska göra ~ sätta sin patients hälsa och behov först ~ och försöker istället vid varje besök få henne överförd till andra instanser, som inte ens tar emot ME-patienter eftersom ME inte går att rehabilitera. Som förälder känner jag frustration och irritation över att se dottern må sämre och sämre medan läkaren numer försöker undvika att överhuvudtaget göra någonting alls verkar det som.

Myalgisk encefalomyelit är en fysisk sjukdom som är handikappande, isolerande, och kronisk. Trots det bemöts många sjuka med fördomar om att det handlar om psykisk ohälsa, det sitter bara i huvudet och man måste bryta sjukdomsmönstret. Det värsta är att jag inte tror att dessa läkare, för att inte tala om myndigheter, inser hur mycket skada de gör för de ME-sjuka när dessa tvingas anstränga sig över sin energinivå och riskerar försämringar i sin sjukdom på grund av detta. 

ME hette tidigare "Kronisk trötthetssyndrom" på svenska, och det är precis vad det handlar om, en ständig trötthet och orkeslöshet som inte går att vila bort, smärtor och värk, och en mängd olika symptom som kommer och går men inte helt försvinner....och försämringar i sjukdomen som utlöses av ansträngning, sk PEM. Trots att sjukdomen drabbar många, både unga och gamla, kvinnor och män, så är kunskapen om vad som orsakar ME dålig, och något botemedel finns inte idag som sagt. Det man tror sig veta är att den ofta triggas igång av en kraftig virusinfektion, och det fanns en oro bland forskare om att covid-19 skulle skapa en våg av ME-fall värden runt, men hittills har ingen sådan sjukdomsökning noterats.

Det finns information att tillgå för den som vill lära sig mer om ME, bl a på 1177, och rme.nu, där finns också kanadakriterierna som ofta används för att ställa diagnos på ME, samt länkar till mer information. Jag rekommenderar också boken "Osynligt sjuk" av Karin Alvtegen och Karin Thunberg där författaren Karin Alvtegen berättar om sin egen ME-resa. 

Jag önskar verkligen av hela mitt hjärta att fler, inte minst inom vården och olika myndigheter, ville lära sig mer om sjukdomen ME och hur man bemöter människor med ME. Ingen sjuk ska behöva mötas av ifrågasättande, misstro, eller krav på att anstränga sig över sin förmåga, det är en ren kränkning. 

Det går inte att träna sig frisk från ME. Det går inte att prata sig frisk från ME. det kan tvärtom vara direkt skadligt för den med ME att anstänga sig, fysikt, mentalt eller känslomässigt, över vad personen orkar med. Tro mig, det är ingen som frivilligt vill leva sitt liv som sjuk i någon sjukdom men definitivt inte som sjuk i ME. 

Jag vill också hylla alla de anhöriga som hjälper, stöttar och tar hand om sina ME-sjuka familjemedlemmar. Ni är superhjältar! 

Lagom är bäst, även när det gäller vädret.

 Efter de senaste dagarnas rapporter om extrem hetta känns det nästan som lite snö (även om det bara är på bild) har en rätt skönt balanserande verkan ~ åtminstone för mig. Extremvärme, liksom extrem kyla, är inte mina favoriter helt enkelt eftersom varken jag eller dottern mår bra av det. Att gå och handla är en mardröm heta sommardagar, det är uppförsbacke hela vägen hem, då den närmaste affären med kvällsöppet ligger drygt 2 kilometers promenad från oss. Men vädret rår vi inte på, som tur är...Vi har bara varit med och skapat vädret vi får leva med nu...så jag antar att "vi" får skylla oss själva då.

Oavsett om ni har för varmt, för kallt, för blött eller för torrt så önskar jag att ni har en riktigt mysig och skön söndag. Det finns alltid någonting positivt även i vädret om man bara letar efter det och inte slösar energi på att stressa upp sig över det man inte kan ändra på ändå. 

Dagens (och alla andra dagars) Att-göra lista

Foto från Google bilder
 

Så ser den ut, dagens Att-göralista, idag och varje dag. Och jag förväntar mig att ha en fantastisk magisk dag, idag och varje dag. Mirakel och underverk sker varje dag ~ om vi är öppna för att se dem. Gör det. Lägg märke till magin omkring dig och se underverken och miraklen som sker. Om du vågar. 

Ha en magisk lördag och njut av livet.

God lördagsmorgon

 God morgon. 

Hur mår du idag? Känns det som om det är början på en härlig och trevlig helg ~ eller snurrar det i huvudet av alla "måsten" och "borde göra"? Jo, jag vet, det brukar ju vara så för många av oss. Under vardagarna är vi så upptagna av allt det andra, jobb, tider som måste passas, vardagssysslorna som måste göras (om du inte har väldigt gott om pengar så du kan betala någon annan för att göra det så måste du ju göra det själv, eller hur?), osv. Och för många så blir helgen bara en förlängning av vardagen då allt du inte hann göra under veckan absolut måste bli gjort. Undra på att folk blir sönderstressade och utbrända! Så hur skulle det vara med en liten ändring i planeringen? Visst, om du lever helt ensam och inte har någon annan att ta hänsyn till och dessutom gillar att tillbringa helgerna med att tvätta, städa, osv, fortsätt så föralldel ~ men den som känner att helgen faktiskt borde och ska vara till för att hämta ny energi och umgås med sina nära och kära kanske ska fundera över hur viktigt det verkligen är att ha ett skinande rent hem och nystrukna kläder varje stund varje dag.

Kanske var du ute igår kväll och det känns lite dimmigt uppe i hjärnkontoret idag..? Jag skulle kunna säga att det är i så fall självförvållat, men bara för att gå på krogen, eller festa privat, aldrig har varit min favoritsysselsättning ~ någon dag i veckan ~ så är vi ju alla olika. Okay, så du var ute igår, och kanske blev det ett glas för mycket.... Ta hand om dig själv idag, men avge inga löften som du ändå inte håller (att aldrig dricka så mycket igen t ex) utan att vara helt klar i knoppen igen. Men om du bara försöker beta av alla de där sakerna du inte orkade under veckan så fundera på dina prioriteringar istället.

Kanske är det dags för en ny "Att-göra-lista"... Listan här intill känns rätt bra för mig, speciellt under helgerna och andra hellediga dagar (bara så du vet, bara för att man fyllt 65 så har man då och då tider att passa under vardagarna precis om alla andra) och jag gör mitt bästa för att följa den så ofta det bara går. Och glöm inte att sätta av tid för det som intresserar dig, det ger faktiskt energi även om det innebär lite fysisk ansträngning. Livet är avsett att levas ~ inte bara genomlidas, även om vissa av oss har lite mindre ekonomiska resurser till vad som får oss att ha roligt och njuta av tillvaron. Försök komma ihåg det så att du kan planera saker som gör dig glad och får dig att må  bra den här helgen.

Det är faktiskt sommar, även om det känns lite kylslaget på vissa håll just nu ~ och farligt varmt på andra håll i världen. Lev där du är och gör det bästa av den svenska sommaren ~ hur den nu än utvecklar sig. Kanske skulle du passa på att (åter)upptäcka den egen hemstad i sommar, se den som turist? Det kan vara rätt intressant och roligt, jag vet för jag har provat. Men oavsett vad du gör så hoppas jag att du får en underbart fantastisk och magisk sommar. Men först önskar jag att du har en helt fantastisk lördag.

Pelargoner, pelargoner...

Rosa pelargoner....så vackra och helt klart min favoritblomma, av krukväxterna....annars finns ljust lila syrenen, skira liljekonvalj, lysande underbart doftande vita schersminer, och rosa pioner och rosor också på topplistan. 

 Fotona är inte från i år, jag har ingen kamera, utan från tidigare år, men jag har faktiskt kvar de flesta av dessa rosa skönheter fortfarande...plus ett par nya skönheter. Visst är det magiskt med blommor?

Det luktar åska och regn, men än är det inte här, men jag plockar nog ändå undan mina blommor från balkongräcket så de inte blir för blöta om regnet kommer hit....eller blir för omruskade av vinden. 

Vad har du för favoritblomma? Eller är det kanske en grön växt...? Oavsett så hoppas jag att du låter växter och blommor fylla dig med glädje. 

Ha en riktigt fin blomstersommar.

Ouppfyllda drömmar

Två saker som jag alltid har älskat och som har gett mig glädje:  att skriva och att fotografera.

Jag skulle bli fotograf var det meningen men det blev aldrig av. På den tiden använde man film i kameran och den måste framkallas för att få foton ~ och jag var allergisk mot framkallningsvätskan. Hade det hänt idag så hade jag hittat en väg runt problemet, men då fanns inte digitala kameror...och drömmen gick upp i rök. Och nu? Som pensionär räcker pensionen inte ens till en ny smartphone... Men dagdrömma kan jag ju alltid....och mirakel kan ju faktiskt hända. 

Skrivit har jag faktiskt gjort, mycket och ofta, men aldrig under eget namn. Det har sina orsaker men de ligger lite för nära för att jag ska ha lust att skriva om dem. Man ska inte tala illa om de döda, eller hur? Men skriver gör jag, varje dag, bara för att jag vill ~ och nu kan jag skriva blogg igen också. Det känner jag en enorm tacksamhet och glädje för. 

 

Förbjudna samtalsämnen

Jag önskar att jag kunde lova att det här ska bli en ständigt positiv och upplyftande blogg ~ men det skulle vara att ljuga från början. Livet är inte alltid ljust och glatt och lyckligt, och jag vill hellre skriva om livet som jag verkligen ser det. Läs om ni vill...skrolla vidare till en annan sida om ni inte gillar det ni ser.

Det finns ämnen som man inte "får" prata om. Religion, politik, och pengar. Under resans gång kommer jag att nämna alla och många fler. Varför? För att det här är min blogg och jag skriver som jag behagar om de tankar och funderingar jag har. Okay? Och vi måste faktiskt börja prata om det här också.

Den här gången blir det pengar (som kanske inte är så förbjudet längre?) och speciellt om det där ordet vi inte vill behöva höra idag trots att det är mer aktuellt än någonsin ~ brist på pengar, fattigdom. Gruppen som ligger precis på eller under EUs fattigdomsgräns växer och blir större och större, och inte bara i världen utan i vårt eget land, välfärdslandet Sverige. 

Hur jag hamnade i de här tankarna? Enkelt. Nu i juni fyllde jag 65 och klev in i pensionslivet ~ och upptäckte att jag plötsligt gick från precis på fattigdomsgränsen till att ligga under socialbidragsnormen sett till pengar man ska ha att leva på när hyra, el, osv är betalt. Kul födelsedagspresent?  Inte! (Om någon undrar hur jag kan veta det så kan jag berätta att dottern som har myalgisk encefalomyelit, ME, har fått klara sig på det sedan hon tvingades hoppa av skolan och har inte ens fått pengar till boendekostnad eftersom hon bor kvar hemma! Och nu vill de att hon ska behöva vara "socialt aktiv" för att få fortsatt försörjningsstöd... jisses!) Men det får mig att undra hur katten politikerna resonerar som sätter igång att bråka om höjda pensioner nu precis innan valet. Vilka som bryr sig om de med lägst pensioner är kanske inte så svårt att se. men hur katten tänker resten?!? Vad ska nästa diskussion bli? Om det inte vore en bra idé att hjälpa människor vidare till "andra sidan" direkt när de uppnått en ålder då de inte längre är ekonomiskt lönsamma för samhället? Nej vi får hoppas att inte ens Moderaterna, KD och SD är så människofientliga att de börjar överväga den vägen.

Jag reagerade förresten när jag hörde politiker prata om "parallell-samhällen" i samband med gängkriminaliteten. Vet de inte att vi redan har parallellsamhällen i snart sagt varenda kommun i Sverige och de består inte av gängkriminella utan av människor som lever i fattigdom ~ och de är inte enbart invandrare utan vanliga svenskar med de lägsta lönerna och fattigpensionärer. Men det skapar inga rubriker i media att dra fram dem i ljuset antar jag. Man vinner få röster i valet på att tala om att jo, det finns fortfarande ett klassamhälle i Sverige och alla socioekonomiskt utsatta är inte invandrare med låg utbildning och dåliga språkkunskaper och kunskaper om svenska samhällets värderingar och normer. Det finns fortfarande lågavlönade arbetare och människor som pga sjukdom inte kan arbeta heltid (eller inte alls), och som med tiden utökar skaran av fattiga pensionärer som inte längre har råd att leva ~ bara försöka överleva. Att leva är så mycket mer än att bara ha råd att bo och äta (även om inte speciellt näringsmässigt bra), men inte något av det där lilla extra som gör livet lite roligare. 

Och där får det vara bra för den här gången. Jag hoppas inte alltför många satte kaffet i fel strupe eller tappade fokus på det ni håller på med nu...vården går också på knäna och vill inte har fler patienter... lol.. Ha en fortsatt bra dag nu, och fundera lite på vad du behöver för att känna att du har ett bra liv ~ och hur många som inte har råd med det du ser som självklart.

 

Sommar

Sommar....så många förväntningar det ligger gömda i det ordet, och så många drömmar vi väver under de kalla, mörka vintermånaderna om allt vi vill hinna med att göra och uppleva när sommaren äntligen kommer....och nu är den här. Är den som du tänkt att den skulle vara? Blir den någonsin det, egentligen? Utanför mitt fönster just nu passerar mörka åskmoln, och det ser inte direkt somrigt ut, men kanske håller molnen sig på avstånd (även om jag tycker om åskan också) och imorgon har det kanske klarnat upp igen så jag möts av en blå himmel... Jag kan väl önska i alla fall. Men imorgon kväll ska det dra in regn hotar väderprognosen med på TV.  Kanske är det tur i alla fall att vi inte kan bestämma vädret själva, det skulle nog bli en riktigt röra. 

Åskmolnen passerar på avstånd, och precis i överkanten av rutan ser jag en klarblå fläck av himmel titta fram... men där kom regnet, stora tunga droppar som träffar asfalten och lämnar mörka prickar efter sig. Bra för växterna, då får de lite vatten på naturlig väg också. Fast så mycket odlande blir det inte på en balkong, lite tomater och om jag har tur så hinner det bli gurka också, annars är det mest kryddväxter och en och annan blomma. Man ska ha plats att njuta av balkongen också, det tycker i alla fall jag. 

Ha en fin kväll och njut av sommaren vad det än är för väder där du är.

Nästa kapitel i livet ~ efter 65

Så har man fyllt 65 år och blivit "pensionär" då. Om någon skulle fråga hur det känns så är svaret; precis som vanligt. Jag känner mig inte "äldre" bara för att jag nu får ålderspension istället för sjukersättning. Ålder är ändå bara en siffra, och det viktiga, det som verkligen säger någonting är hur gammal man känner sig ~ och det gör jag inte. Jag blir aldrig mer än 20 - 25 år ung ~ inom mig. Så det så.  ;-D

Jag vill nog hellre vara den sortens kvinna/tjej som vaknar varje morgon och känner mig som texten intill. Attityd är bra, attityd ger dig kraft att vara dig själv och ta plats, istället för att låta andra köra med dig och tala om vad de anser är passande eller gott nog åt dig. Ålder ger visdom, om man väljer att lära sig av livets läxor, och med självkännedom kan man fatta egna beslut om livet utifrån det man vet inom sig att man verkligen vill. 

Om jag skulle ge mitt yngre jag något visdomsord på vägen så är det just det ~ att våga gå sin egen väg och inte låta andra tala om vad som var bäst eller dög åt mig. Det är (nästan) alltid ord som föds ur deras egna rädslor för vad andra ska tycka och tänka och (nästan) aldrig utifrån vad som är bäst för dig. Så gör dina egna val utifrån vad du vill och följ ditt eget hjärta och dina egna drömmar så har du största chans att skapa ett liv som du känner glädje och stolthet över att leva. Annars kommer du att få lära dig den visdomen när det nästan är för sent för att leva som du vill. 

Men ändå, pensionärerna verkar bli allt yngre i sinnet och alltmer ungdomliga och aktiva i sina livsval, och det gör mig positivt förväntansfull inför detta nya kapitel i livet. Livet tar inte slut vid 65, eller när man nu väljer att pensionera sig ~ det är nu det börjar. Kom ihåg det.

Njut av livet och våga drömma!